Girl with Arms Stretched Out

Een toekomst zonder ALS

ALS Fonds Vlaanderen heet jou van harte welkom op onze website!

ALS Fonds Vlaanderen vzw (voorheen Een hart voor ALS vzw) heeft een dubbele missie: enerzijds het inzamelen van fondsen ter ondersteuning en bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Anderzijds willen we bijdragen aan een grotere naamsbekendheid van de ziekte. Het promoten van onze organisatie binnen de lijst van goede doelen via onze website en de diverse sociale media, alsook de organisatie van evenementen, vormen daarbij een belangrijk onderdeel.

Een ziekte als een sluipmoordenaar. Zo omschrijven patiënten en artsen Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS). Het is een degeneratieve ziekte waarvan de oorzaak onbekend is en die plots opduikt en leidt tot verzwakking van de spieren en uiteindelijk verlamming. Meer dan de helft van de getroffen patiënten overlijdt minder dan drie jaar na de diagnose.

 

De wereldwijde Ice Bucket Challenge, waarbij mensen aandacht voor de ziekte vroegen door een ijsemmer over zichzelf uit te gieten, zorgde op slag voor een vertienvoudiging van de naamsbekendheid van de aandoening. Bovendien zorgde diezelfdz IBC voor een groeiende bewustwording (awareness) betreffende de ernst en sociale impact van ALS, en bracht een tsunami aan onderzoeksprojecten teweeg.  Toch blijven extra middelen noodzakelijk want op dag van vandaag is er nog altijd geen therapie of medicatie om deze zeldzame ziekte te bestrijden.

De aandoening is in Amerika ook gekend als MND, alsook als de Lou Gehrig Disease.

De verworven middelen worden door ALS Fonds Vlaanderen aangewend voor onderzoeksprojecten, het financieren van laboratoriummateriaal en het werven van beloftevolle wetenschappers voor het ALS-onderzoeksteam van professor Van Damme aan de KU Leuven.

 

De ingezamelde financiële middelen zijn hoofdzakelijk afkomstig van spontane giften of donaties aan onze non-profit organisatie, duo-legaten of andere vormen van nalatenschap ten voordele van ons goede doel, opbrengsten uit eigen activiteiten (Motoren tegen ALS, ALS Summer Challenge, ALS Winter Challenge, verkoop van ALS-geschenkpaketten, Truffels tegen ALS, ...), en acties georganiseerd via ons actieplatform of via De Warmste Week (Music for Life) van radiozender Studio Brussel!

Wij fungeren tevens graag als sparringpartner voor bedrijven die onze strijd willen steunen. Wat dacht u van een teambuilding gekoppeld aan het goede doel, gepersonaliseerde eindejaarsgeschenken of leuke gadgets? Contacteer ons voor een 'people oriented project', volledig op maat van úw bedrijf!

 

De doorstroom van de ingezamelde gelden verloopt via het door ons opgerichte Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven. Dit fonds, onderdeel van het KU Leuven Universiteitsfonds, werd in het leven geroepen als liaison tussen ALS Fonds Vlaanderen en het onderzoeksteam van professor dokter Philip Van Damme. Als teken van onze betrouwbaarheid en transparantie kan je desgewenst rechtstreeks storten (donatie / gift met fiscaal attest vanaf 40 € op jaarbasis - zie ook FAQ's) op onze giftenrekening bij het Leuvens Universiteitsfonds. 

Als transparant goed doel hanteren wij een strikte ethiek, ondersteund door de social-profit tak van accountants- en advieskantoor SBB. We communiceren niet alleen ons ALS Fonds Vlaanderen vzw jaarverslag, maar ook een update van de status van het ALS onderzoek van het voorbije werkjaar, opgemaakt door Prof. Dr. Van Damme & Prof. Dr. Van Den Bosch, en inclusief een vooruitblik op het nieuwe jaar! Een niet te missen rapport over het ALS-onderzoek mede mogelijk gemaakt door jouw steun aan ons ALS onderzoeksfonds!

Laat ons samen werken voor een behandeling en hopelijk een geneesmiddel tegen deze verschrikkelijke ziekte. Samen gaan we voor een toekomst zonder ALS! 

Help mee!

Je kan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS op verschillende manieren ondersteunen: 

Alain is ondertussen volledig verlamd en wordt 24 uur op 24 beademd, praten wordt steeds moeilijker, maar eten lukt nog. Ik bewonder het enorm hoe hij elke dag goesting heeft om op te staan. Het helpt dat hij nog doelen voor ogen heeft. Zo zet hij zich dagelijks in voor het ALS Fonds Vlaanderen dat we in 2013 oprichtten en dat al meer dan 790.000 euro inzamelde. Mijn man heeft niet de illusie dat er voor hem nog op tijd een medicijn gevonden wordt, maar het idee dat dat wel anderen zal helpen, geeft hem veel voldoening. Zo lang dat gevoel er is, kunnen we verder.

Katrien Asselbergh, echtgenote en verzorgster van Alain die sinds 2007 aan ALS lijdt.

ALS Fonds Vlaanderen

Adres: Meerskant 2a, 9270 Laarne

E-mail: contact@als-fonds.be

Tel: +32 (0)9 356 74 24

Ondernemingsnummer: 0848.331.118

RPR Gent (Afdeling Dendermonde)

Contactformulier

© Copyright - 2020 ALS Fonds Vlaanderen | Alle Rechten Voorbehouden |  Algemene Voorwaarden  |   Privacybeleid