ALS Fonds Vlaanderen

ALS Fonds Vlaanderen heeft tot doel fondsen te werven voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. In België zijn er een 1.000-tal ALS-patiënten, elk jaar krijgen zo’n 200 mensen de diagnose ALS en komt eenzelfde aantal te overlijden aan de ziekte. ALS is een slopende aandoening, waarbij door aftakeling van de motorische zenuwcellen in ruggenmerg en hersenstam, de aansturing van de spieren volledig verdwijnt. De patiënt geraakt volledig verlamd en de ziekte wordt hem 3 tot 5 jaar na diagnose fataal. Vandaag is er nog steeds geen inzicht in het ontstaansmechanisme van ALS en bestaat er geen effectieve behandeling voor het merendeel van de patiënten.

​

Het doel van ALS Fonds Vlaanderen is om onvermoeibaar inspanningen te doen om de ziekte onder de aandacht te brengen en aan de broodnodige fundraising te doen om het wetenschappelijk onderzoek naar ALS te ondersteunen.

​

Omdat transparantie erg belangrijk is en het voor schenkers belangrijk is te weten dat hun geld goed besteed wordt, werd in 2013 een fonds voor ALS-onderzoek opgericht onder de vleugels van het Leuvens Universiteitsfonds dat beheerd wordt door professor Van Damme, leider van het ALS onderzoeksteam aan de KU Leuven. Sinds de oprichting van het fonds werd er 860.915 € (cijfer d.d 30 oktober 2023) voor ALS-onderzoek ingezameld.

​

ALS Fonds Vlaanderen is gevestigd in Laarne en wordt aangestuurd door een team van 3 bestuurders, zijnde Alain Verspecht, Katrien Asselbergh en Claudine Verspecht. De Raad van Bestuur is verantwoordelijk voor het algemeen beheer en het beleid van ALS Fonds Vlaanderen. De voorzitter en de andere bestuursleden zijn vrijwilligers en oefenen hun opdracht onbezoldigd uit, zij hebben een mandaat van onbepaalde duur.

​

Een enthousiaste groep vrijwilligers zorgt regionaal in Vlaanderen voor extra ondersteuning bij acties en evenementen en helpt mee bij tal van praktische aangelegenheden, ze zijn van onschatbare waarde voor ALS Fonds Vlaanderen.

​