ALS Fonds Vlaanderen
ALS Fonds Vlaanderen, voorheen Een hart voor ALS vzw, heeft tot doel fondsen te werven voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. In België zijn er een 1.000-tal ALS-patiënten, elk jaar krijgen zo’n 200 mensen de diagnose ALS en komt eenzelfde aantal te overlijden aan de ziekte. ALS is een slopende aandoening, waarbij door aftakeling van de motorische zenuwcellen in ruggenmerg en hersenstam, de aansturing van de spieren volledig verdwijnt. De patiënt geraakt volledig verlamd en de ziekte wordt hem 3 tot 5 jaar na diagnose fataal. Vandaag is er nog steeds geen inzicht in het ontstaansmechanisme van ALS en bestaat er geen effectieve behandeling voor deze vreselijke aandoening.
Het doel van ALS Fonds Vlaanderen is om onvermoeibaar inspanningen te doen om de ziekte onder de aandacht te brengen en aan de broodnodige fundraising te doen om het wetenschappelijk onderzoek naar ALS te ondersteunen.
Omdat transparantie erg belangrijk is en het voor schenkers belangrijk is te weten dat hun geld goed besteed wordt, werd in 2013 een fonds voor ALS-onderzoek opgericht onder de vleugels van het Leuvens Universiteitsfonds dat beheerd wordt door professor Van Damme, leider van het ALS onderzoeksteam aan de KU Leuven. Sinds de oprichting van het fonds werd er 792.412,17 € (cijfer d.d 15 april 2020) voor ALS-onderzoek ingezameld.
ALS Fonds Vlaanderen is gevestigd in Laarne en wordt aangestuurd door een team van 4 bestuurders, zijnde Alain Verspecht, Katrien Asselbergh, Benny De Baets en Claudine Verspecht. De Raad van Bestuur is verantwoordelijk voor het algemeen beheer en het beleid van ALS Fonds Vlaanderen. De voorzitter en de andere bestuursleden zijn vrijwilligers en oefenen hun opdracht onbezoldigd uit, zij hebben een mandaat van onbepaalde duur.
Een enthousiaste groep vrijwilligers zorgt regionaal in Vlaanderen voor extra ondersteuning bij acties en evenementen en helpt mee bij tal van praktische aangelegenheden, ze zijn van onschatbare waarde voor ALS Fonds Vlaanderen.
Jaarverslag
Met trots stellen we je ons jaarverslag 2019 voor dat op 22 april 2020 werd goedgekeurd door de Algemene Vergadering van ALS Fonds Vlaanderen. Dit verslag brengt een overzicht van onze voornaamste activiteiten in beeld en geeft je inzicht in de cijfers van het afgelopen jaar. Klik op de foto om het jaarverslag te downloaden.