ALS Fonds Vlaanderen heet jou van harte welkom op onze website!
ALS Fonds Vlaanderen vzw heeft een dubbele missie: enerzijds het inzamelen van fondsen ter ondersteuning en bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Anderzijds willen we bijdragen aan een grotere naamsbekendheid van de ziekte. Het promoten van onze organisatie via onze website en de diverse sociale media, alsook door ondersteuning van door derden georganiseerde evenementen, vormen daarbij een belangrijk onderdeel.
Een ziekte als een sluipmoordenaar. Zo omschrijven patiënten en artsen Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Het is een degeneratieve ziekte waarvan de oorzaak onbekend is en die plots opduikt en leidt tot verzwakking van de spieren en uiteindelijk verlamming. Meer dan de helft van de getroffen patiënten overlijdt minder dan drie jaar na de diagnose.
De wereldwijde Ice Bucket Challenge, waarbij mensen aandacht voor de ziekte vroegen door een ijsemmer over zichzelf uit te gieten, zorgde op slag voor een vertienvoudiging van de naamsbekendheid van de aandoening. Bovendien zorgde diezelfde IBC voor een groeiende bewustwording (awareness) betreffende de ernst en sociale impact van ALS, en bracht een tsunami aan onderzoeksprojecten teweeg. Toch blijven extra middelen noodzakelijk want op dag van vandaag is er voor het merendeel van de patiënten nog altijd geen therapie of medicatie om deze zeldzame ziekte te bestrijden.
De aandoening is in Amerika ook gekend als MND, alsook als de Lou Gehrig Disease.
De verworven middelen worden door ALS Fonds Vlaanderen aangewend voor onderzoeksprojecten, het financieren van laboratoriummateriaal en het werven van beloftevolle wetenschappers voor het ALS-onderzoeksteam van professor Van Damme aan de KU Leuven.
De ingezamelde financiële middelen zijn hoofdzakelijk afkomstig van spontane giften of donaties aan onze non-profit organisatie of andere vormen van nalatenschap ten voordele van ons goede doel en van opbrengsten uit activiteiten georganiseerd door derden.
De doorstroom van de ingezamelde gelden verloopt via het door ons opgerichte ALS Fonds Alain Verspecht aan de KU Leuven. Dit fonds, onderdeel van het KU Leuven Universiteitsfonds, werd in het leven geroepen als liaison tussen ALS Fonds Vlaanderen en het onderzoeksteam van professor dokter Philip Van Damme.
Laat ons samen werken voor een behandeling en hopelijk een geneesmiddel tegen deze verschrikkelijke ziekte. Samen gaan we voor een toekomst zonder ALS!
Help mee!
Je kan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS op verschillende manieren ondersteunen:
Alain is ondertussen volledig verlamd en wordt 24 uur op 24 beademd, praten wordt steeds moeilijker, maar eten lukt nog. Ik bewonder het enorm hoe hij elke dag goesting heeft om op te staan. Het helpt dat hij nog doelen voor ogen heeft. Zo zet hij zich dagelijks in voor het ALS Fonds Vlaanderen dat we in 2013 oprichtten en dat al meer dan 790.000 euro inzamelde. Mijn man heeft niet de illusie dat er voor hem nog op tijd een medicijn gevonden wordt, maar het idee dat dat wel anderen zal helpen, geeft hem veel voldoening. Zo lang dat gevoel er is, kunnen we verder.
Katrien Asselbergh, echtgenote en verzorgster van Alain die sinds 2007 aan ALS lijdt.