Patiëntenervaringen

Quotes uit ‘Als ALS je leven binnensluipt…’ geschreven door ALS-patiënt Alain Verspecht:

Nu ik het zo opsom, is het inderdaad heel wat… Het was mezelf door de tijd eigenlijk niet zo opgevallen. Gek ook, dat het toch allemaal goed lukt. Ik herinner me dat ik voor mezelf in het begin levenskwaliteit en een ‘waardig leven’ associeerde met het zelfstandig kunnen eten en drinken. Ondertussen lukt het al een tweetal jaar niet meer en ik kan mij niet herinneren dat ik ondertussen een ‘Duveltje’ heb gemist. Het avondeten met de familie is elke dag een moment om naar uit te kijken. Ik wil maar zeggen, je schrikt van jezelf hoe makkelijk je je zelf gedefinieerde grenzen verlegt, gelukkig maar…
(Uit ‘Mijn eerste post’, 4 aug 2011)

Na het stellen van de diagnose heb ik geruime tijd geworsteld met de ‘waarom ik’ vraag, waarom moet mij dat nu overkomen…? Ik denk dat eenieder die met een ziekte (van welke aard ook) geconfronteerd wordt zich die vraag wel stelt. Er waren zelfs momenten dat ik dacht gestraft te worden, of had ik misschien het verkeerde serienummer meegekregen, kwam ik uit een slecht lot, probeerde men mij iets te vertellen…? Je hebt er geen idee van hoe hard je jezelf pijnigt in het zoeken naar een uitleg… Wat ik ondertussen weet, is dat het stellen van die vraag en het zoeken naar antwoorden jezelf geen bal vooruithelpt…
Je kan de tijd die je eraan spendeert catalogeren in de rubriek ‘zinloze negatieve energie’, tijd die je spendeert ten koste van ‘Quality time’, …
"It is quality rather than quantity that matters" (Lucius Annaeus Seneca).
(Uit ‘ALS, beroemde personen’, 10 aug 2011)

"Waar de mens zijn onmacht ervaart, klopt God aan de deur "(Gertrude von le Fort)
Hallo God, zit jij ook op Facebook? Heb je eventueel een e-mailadres waarop ik je kan bereiken? Een blog misschien…? Ik wil me zeker niet opdringen, maar heb het gevoel dat je ons straatje niet vindt… Ik heb je nog niet horen kloppen…
(Uit ‘Als er niet aan je deurtje wordt geklopt’, 14 aug 2011)

“Ik heb al geregeld de vraag gekregen wat tot nu toe het moeilijkste is geweest sinds het vernemen van de diagnose ALS. Het spreekt voor zich dat, gedurende de eerste maanden, het leren plaatsen van het feit dat je een ongeneeslijke ziekte hebt, niet van de poes is. Ik gebruik bewust het woord ‘plaatsen’ en niet zozeer ‘aanvaarden’, want aanvaarden kan ik het niet en zal het ook nooit kunnen…
Bij het stellen van dezelfde vraag over de voorbije vijf jaar, kan ik je vertellen dat het omgaan met de ziekte en het verwerkingsproces dat ermee gepaard gaat, voor mij niet het moeilijkste is geweest. Het zal u misschien verbazen maar het was voor mij vele malen moeilijker om te proberen begrijpen hoe mijn ‘mede-mens’ is omgegaan en omgaat met deze situatie…
(Uit ‘Medemensen’, 22 aug 2011)

Deze week is er een wezentje mijn persoonlijke dampkring binnengedrongen, en dat zonder enige verwittiging of waarschuwing. Een wezentje dat al geregeld eens aan de deur heeft geklopt, maar dat ik tot deze week altijd heb kunnen verjagen… Het is klein, lijkt een beetje op de trol uit Harry Potter, en het verspreid een geur van pure zwavel. Het ademt zwaar en spreekt met een koude, krakende stem. Plots was het daar, ik keek naar links en daar zat hij, zomaar op mijn schouder. De ganse week heeft hij geprobeerd op mij in te hakken, mij gedachten in te fluisteren gaande van licht -, over donkergrijs tot zwart. En wat ik ook probeerde, het schriele wezentje weigerde om weg te gaan…
(Uit ‘Moeilijke dagen’, 22 okt 2011)

De ALS heeft redelijk wat terrein gewonnen dit voorbije jaar. In januari kon ik nog een beetje stappen en kon mijn linkerarm mij nog redelijk hulp bieden. Zoals iedereen met deze aandoening, zo lees ik, heb ik natuurlijk ook zelf geprobeerd om dat allemaal zo lang mogelijk vol te houden. De risico’s die je neemt bij het zetten van je laatste passen, zijn onverantwoord. Ook ik ben enkele keren gevallen op de meest onverwachte momenten, en ik mag van geluk spreken dat dit zonder erge gevolgen is gebleven.”
“Mijn vrouwtje schenkt mij al jaren een onbetaalbaar cadeau, me graag zien, elke dag weer, haar eigen moeite om met de situatie om te gaan zoveel mogelijk verbergend, in goede en slechte tijden weet je wel … ik weet nu dat er engeltjes bestaan!
(Uit ‘Verwachten’, 31 dec 2011)

Waar ik naartoe wil is het volgende (altijd makkelijk voor de ietwat luie lezer als de boodschap wordt aangekondigd): je kan er, in de eerste plaats samen met je partner, maar bij uitbreiding samen met je omgeving, proberen voor te zorgen dat ‘tijd’ aangenaam kan zijn om door te brengen. De omstandigheden zijn uiteraard medebepalend, alsook je eigen kracht, en de kracht en inspiratie van je medemens. Ik ben er trouwens niet van overtuigd dat in de praktijk een gezonde mens per definitie meer plezier beleeft aan het doorbrengen van ‘tijd’ dan iemand met minder geluk. Misschien een stoute uitspraak maar in elk geval #foodforthought om het eens met een ‘hashtag’ aan te duiden!
Wat je ook moet aanvaarden is dat er, in geval van ALS, voor jou geen oplossing/geneesmiddel bestaat. Ik ben zelf nogal rationeel, en deze stap was voor mij een heel moeilijke. Maar wel noodzakelijk! Ik heb er bewust voor gekozen niet de ganse wereld rond te hossen en/of ten rade te gaan bij een of andere charlatan. Je spaart jezelf veel verdriet, ontgoocheling, kracht en niet in het minst ook wel wat geld uit …
Een minstens even belangrijke stap is leren aanvaarden dat je hulp nodig hebt, eerst in triviale dingen, later in functionele. Ook niet makkelijk, trots… weet je wel … Ik zou hierover uren kunnen vertellen, maar misschien een voorbeeld ter illustratie. Ik heb te lang geprobeerd om zelf te eten. Je zit daar op de duur in een restaurant met een hangende pols te proberen met een mes je vlees te snijden. Dat gaat dus niet hé …, maar koppig als ik was moest en zou het lukken. Niet dus …
(Uit ‘Voor jou’, 26 jan 2012)

Ik maakte me nochtans de voorbije weken vrij veel zorgen over de kinbesturing. De praktische kant was nog het minst, maar het psychologisch aspect bij dergelijke stappen is meestal nog de zwaarste dobber. Ongelooflijk toch, je zit in een elektronische rolstoel vol van toeters en bellen, beweegt nog nauwelijks, en toch maak je je zorgen over hoe een ander er tegenaan gaat kijken als ze je zien met kinbesturing … In principe is dat dezelfde zorg dan dat je het idee hebt dat het voltallige restaurantbezoek naar je lip zit te staren als je een koortsblaasje hebt. De mens zit raar in mekaar, en ik ben daar uiteraard geen uitzondering op …
(Uit ‘De kinbesturing’, 17 mrt 2012)

Dokter, dokter, ik ga achteruit …”. Wie herinnert zich niet deze hilarische woorden van de heer ‘Van Patiënten” (aka Herr Seele) die achterwaarts het kabinet van dokter Guy Vago (aka Kamagurka) binnenstapt. Schitterende humor toch … ? Helaas is mij echter hetzelfde lot beschoren, en met mij de vele ALS patiënten die (vaak in alle anonimiteit) kranig vechten in een strijd die voorlopig nog niet te winnen valt.
(Uit ‘Dokter, dokter, ik ga achteruit …’, 30 sep 2012)

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…
Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen in de tuin te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.
(Uit ‘T.a.v. Amyotrofe Laterale Sclerose’, 30 mei 2013)

Meer lezen?

Bekijk alle publicaties op de blog van Alain Verspecht

Andere blogs over 'leven met ALS':

ALS Blog Marc Brants (BE)
ALS Blog Loes Claerhoudt (NL)
ALS Blog Hennie van Wijk (NL)

Jouw Blog hier? Stuur ons een berichtje!